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  #21  
Vieux 31/12/2006, 12h27
 
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ok je ne suis pas médecin mais sa dépend qui je suis parfois + capable que les profressionel alors je ne vois pas pourquoi sa ne serait pas à moi de le découvrir
j'ai du mal a y voir clair oui mais je me connai mieux que personne et je me renseigner
je me suis bien examiné et je m'estime capable de faire le diagnostic moi meme parce que j'en ai déja fait 2 qui ont été confirmé par la suite et les médecins/pros etc mont toujours contredis
seule contre tous j'ai gagné 2 fois pourquoi pas une 3e?

sa faisait longtemps que je me disais c'est peu etre sa mais je n'en suis pas sure et sa n'avait aucune importance jusqu'au jour ou j'y ai vu une grande importance
de nombreux problemes sans nom et origine ont enfin trouvé un nom mais je reste encore sure à 99% seulement et j'aime etre a 100 avant daller au diagnostic

mon psy m'avait contredi pour Asperger en disant il faut une grande intelligence pour pouvoir se diagnostiquer oh merci je suis flatée sa a marché 2 fois

si tu vois tout se qui est associé a Tourette la plupart me concerne et comme dans Asperger il n'y a jamais tout qui nous conserne...

je croyais avoir très peu de tics mais j'en ai en faite très souvent sauf si je suis bien calme ou occupé ou je jessai de pas en avoir....

c'est flou pour expliquer mais mes difficultés elles je les connais bien
il reste encore à savoir les quelques mots restants du soleil ce que sa veut dire mais on est pas obligé de tout avoir

j'ai commencé a faire une liste de se que je trouve sur différents sites et qui me conserne uniquement

ma mere a été frappée en voyant tout se qui est associé et qui me conserne moi je ne crois pas a tant de coïcidences

personne ne remarque mes tics mais moi si
en faite comme les les cache et qu'ils sont discrets sa ne pose pas de problemes mais sa explique de nombreuses choses et sa permet de mieux me comprendre
moi je n'ai choisi aucun symptomes ils sont la on y peut rien
je ne serais pas étonnée detre encore une fois contredite par les médecins et pros mais sa ny changera rien de se que je pense

bon si tu veux j'ai déja commencé à faire une liste et apres il faudra m'expliquer d'ou viennent autant de coïncidences

surtout qu'il y a différents niveaux de visibilité des tics de non percerptibles par les autres à des tics pourissant la vie
mon cousin est surement comme moi discret il a été diagnostiqué et on ne la jamais vu faire des tics
les chercheurs pensent qu'il y a une héridité alors doù l'importance que c'est mon cousin on a dans la famille des genes menant a des troubles je ne sais pas exactement quoi

aussi je vois que les symptomes d'un syndrome contredisent parfois les symtomes de l'autre donc faut pas s'étonné si tout ne me concerne pas...
exemple : Tourette : besoin de toucher l'autre et Asperger : évite les contacts

je pense que le diagnostic va etre compliqué je suis un peu pressée de le faire mais je dois d'abord regler des problemes
j'ai bien peur de devoir encore aller loin...

j'aimerai beaucoup que Julien reste dormir mais en faite je sais pas comment faire pour lui demander a mon avis c'est sa qu'il attend que lui parle plutot que les texto...
je ne sais pas sil va me suporter parce que je suis souvent agitée
mon ex a déja passer pas mal de nuits mais c'était un lit 2 personnes et le mien 1 personne j'ai peur de le metre en bas du lit bon j'ai un 2e lit
il faudrait que lui dise les risques qu'il prend je crois...
aussi je voudrais partager plein de choses avec lui mais comme je lui ai pas demandé en direct il réagit pas
je ne sais pas quoi lui dire ni comment ni quand...

je vois que javance mais le chemin est encore loin


Citation:
Envoyé par ileautrésor
Salut Claire,

tes explications permettent de mieux comprendre ce que tu ressens. Malgré tout, tu n'es pas médecin - surtout si tu as du mal à y voir clair dans tes idées -.

Ta différence , comme tu l'appelles, est constituée par un ensemble de symtômes. On ne choisit pas le symptôme qui nous interpelle pour ensuite affirmer qu'on a cette maladie-là... Je ne pense donc pas que tu aies la maladie de Tourette (que je ne connais pas). Mais elle doit beaucoup ressembler à ta différence. J'en conviens.

Toutefois, ton message permet de comprendre les difficultés que tu peux rencontrer en société, pour trouver du travail et pour rencontrer l'amour dans ta vie.
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  #22  
Vieux 02/01/2007, 00h15
 
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Je t'explique mon point de vue.

Prenons le cas des vomissements.

Associés à de la diarrhée, il peut s'agir d'une gastro-entérite.

Des vomissements associés à une raideur de la nuque et à d'autres symptômes comme la photophobie, cela donne les signes de la méningite.

Les vomissements peuvent être aussi le signe d'un pb neurologique (voir aussi s'il y a des troubles de l'équilibre, des troubles visuels etc).

Pourtant dans tous ces cas il y avait des vomissements: mais ce n'est pas la même maladie. C'est une associztion de signes cliniques et d'examents qui permettent de faire un diagnostic. D'ailleurs c'est du ressort du médecin.
Tu peux refuser ce que je t'explique, mais tu vois qu'il y a un même symptôme qui, associé à d'autres symptômes, correspond à des maladies différentes. Il s'agit de connaître ce qui permet d'établir la différence entre les différentes maladies.

En revanche, tu sais mieux que personne ce que tu ressens; là je suis d'accord.
Mais tu pourrais aussi faire confiance aux professionnels. Il me semble que mes conseils ont parfois pu t'aider.
Je pense que tu as du mal parfois à faire confiance aux autres. Du coup, tu as peut-être des difficultés à écouter ce que t'affirme un médecin. Il existe qd même des spécialistes qui doivent être au courant: ils font ça toutes la journée et à force, ils ont l'habitude et connaissetrn aussi ce que tu vis. De l'extérieur, d'accord. Mais cela relève du quotidien pour eux aussi.
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  #23  
Vieux 02/01/2007, 09h06
 
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sa je le savai déja un seul symptome peut etre plein de choses mais se que j'ai di il n'y en a pas qu'un mais au moin une dizaine
je ne m'arrete pas aux tics mais ils expliquent a la télé mais je me suis renseigné sur tout
les tics ne ont que la partie visible de l'ice berg c'est ce qu'on ne voit pas qui nous gene
moi je veux pas parler de maladie je m'estime pas malade
faire confiance aux pros peut etre mais sa dépend qui
il y en a qui sont pros non spécialisés qui disent n'importe quoi parce qu'ils n'y conaissent rien
moi je sais mieux qu'eu parce que je me renseigne et je ne parle pas de se que je ne connai pas j'ai regardé se qui peut ressembler mais rien ne colle pour moi c'est une évidence il me manque encore 1% dassurance et je ne sais pas trop ou le trouver....

mais tout sa ne me dis pas comment lui parler
pour que j'écoute correctement il faut souvent attirer mon attention sinon je pense à autre chose j'entend mal se qui fait que je répond parfois mal
ou sans faire expres pas envie de répondre j'ai un ton agressif avec lui je pense pas mais faut faire gaffe je m'en rend souvent pas compte
je pense plutot avec lui je répond sur un ton pas mal mais je coupe souvent court à la conversation mais toujours sans le vouloir...

alors voila la liste que j'ai commencé de se que j'ai trouver sur différents sites et uniquement se qui me conserne alors apres il faudra m'expliquer d'ou peuvent venir autant de coïcidences si c'est possible que sa ne soit pas sa.....
bon la liste est pas finie mais c'est déja pas mal : (j'ai perdu la 2e feuille)
_ tics peu perceptibles par les autres mais très fréquents
* tics moteurs : souvent la tete et le cou, divers
* tics vocaux : aboiements, miaulements, grognements, voix bizares
_ rituel de comptage (je ne préciserai pas, trop personnel)
_ troubles de concentration : lunatique/oublie tout partout, distrait, oublie souvent la consigne (école et travail), ne peut encoder plusieurs à la fois, perd la notion du temps : toujours en retard (je pars en moyenne 10 min + tard que prévu)
_ crises de rage étant ado : j'ai été tellement violente qu'on ma enfermé en hopital psy à 14 ans et je n'ai jamais su pourquoi j'ai fait sa.....
_ hypersensibilité (asperger aussi) : sonore et lumineux surtout
_ besoin de symétrie : je n'ai pas envie de préciser
_ problemes d'apprentissage : concentration, mémoire
_ difficulté de m'organiser dans le temps (doù des retards presque toujours) : je n'ai jamais le temps de tout faire je perds du temps facilement, je fais une chose puis en commence une autre, papiers importants perdus (mal rangés car manque de temps et de mémoire)
_ hyperactivité, besoin de bouger : je ne supporte pas de rester planter devant un écran sans rien faire, sport obligatoire (meme si pas envie, si je fais pas énorme mal etre), je gigote souvent mais je peux etre très calme selon les circonstances et mon humeur....
_ trouble du comportement et changements d'humeur : sans vouloir et sans savoir pourquoi je suis parfois de très mauvaise humeur agressive, énervée mais je m'en rend pas toujour compte...
_ immaturité : je me suis considérée adulte a 21 ans, age où j'ai atteind pratiquement le sommet de ma maturité, je n'ai pas envie de grandir c'est si bien enfant, pense + à jouer qu'a faire le necessaire : vaisselle, lessive, faire à manger etc, incapacité à m'occuper sérieusement de politique (mais j'ai quand meme une opinion fondée pour voter) ou des papiers administratifs
_ opposition/provocation : j'ai souvent le plaisir de contredire et j'aime beaucoup provoquer (exemple : je dis a Julien "tu m'aime pas" pour qu'il me dise le contraire a la place de l'aider à montrer ses sentiments)
_ mauvais comportement social (+ que Asperger)

alors voila j'ai tous ces problemes et apres si c'est pas Tourette faudra m'expliquer pourquoi autant de coïcidences!

alors les problems rencontrés avec Julien :
_ indécise : envie d'etre tout le temps avec lui mais pas vraiment parce que sa me generai trop....
_ j'exprime peu se que je recens : je n'ai toujour fais que de répéter les mots d'amour et jamais en 1er
_ j'arrive peu à lui poser des questions et pourtant j'en ai plein pour lui
_ difficulté à répondre aux questions personnelles, tout est dans la brume
_ je ne sais pas aller vers lui, le toucher, l'embrasser, le prendre dans mes bras.... et je suis sur il attend que sa et le pauvre le peu qu'il la fait je l'ai repoussé sans faire expres!

il ma reproché de mal répondre je lui ai di que je fais pas expres je crois qu'il compren il la bien pri
moi je l'ai repecher comme sa pour essayer en juin mais depuis je vois que j'ai fait du chemin bonne peche
mais je n'ai toujour pas digéré que mon ex ma jetté ya 2 ans 1/2
je ne vois toujour pas l'avenir pour moi plus rien n'existe sa il le sait un peu mais il y peut rien
le grand amour a duré juste 3 petits mois mais maintenant que jy suis je crois que sa vaut pas grand chose
je veux pas que sa dure trop longtemps avec Julien surtout pas m'engager mais encore moins que sa soit fini
jaimerai bien lui en parler mais je sais pas comment faire
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  #24  
Vieux 05/01/2007, 03h05
 
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le passé est derrière. Ne pense plus à ton "grand amour", vis au jour le jour. Le bonheur, c'est maintenant que tu le vis, avec Julien.

L'importaht c'estb de passer du bon temps avec lui. Mais être en couple n'est facile pour personne.

Quant à ta maladie, l'important ce n'est pas un nom. Finalement ce qui compte c'est ce que tu vis. Tu fais des progrès - tu arrives même à en parler. C'est que cela devient conscient et que tu avances.
Les solutions aux problèmes quotidiens, on les résout au fur et à mesure du temps. Tu sais, on a tous du mal à communiquer des fois, et encore plus avec celui qu'on aime.
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  #25  
Vieux 06/01/2007, 00h57
 
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Citation:
Envoyé par ileautrésor
le passé est derrière. Ne pense plus à ton "grand amour", vis au jour le jour. Le bonheur, c'est maintenant que tu le vis, avec Julien.

L'importaht c'estb de passer du bon temps avec lui. Mais être en couple n'est facile pour personne.

Quant à ta maladie, l'important ce n'est pas un nom. Finalement ce qui compte c'est ce que tu vis. Tu fais des progrès - tu arrives même à en parler. C'est que cela devient conscient et que tu avances.
Les solutions aux problèmes quotidiens, on les résout au fur et à mesure du temps. Tu sais, on a tous du mal à communiquer des fois, et encore plus avec celui qu'on aime.
merci
ben oui sa je sais je pense trop au passé je suis très nostalgique je regrette mon enfance puis mes 1e fois comme mon grand amour le 1er vraiment sérieux et c'est pas pret de changer
je pense a la relation mais mon ex est tellement loin que je ne suis pas sure de le reconnaitre si je le vois
je vois se que javai et qui me manque mais j'ai du mal a voir se que j'ai et que je n'avais pas avant sa c'est mon caractere!
jessai de prendre des bonnes résolutions mais pour l'instant je n'en trouve pas de tenable je renonce le 1er jour

la vie en couple est particulierement dure pour moi surtout que je suis indécise je sais se que je veux mais sa se contredi
j'ai horreur de dormir seule mais a 2 c'est très contraignant faut supporter l'autre et pareil pour tout le reste
en faite j'ai envie qu'il reste dormir mais une fois qu'il est la j'ai plus envie alors c'est compliqué dès que je me retrouve seule je le reveu etc

moi je me considere pas comme malade juste différente
le nom est important pour pouvoir le dire aux autres et parfois ils connaissent et pas besoin de trop expliquer
mettre un nom c'est aussi rassembler les problemes pour mieux trouver les solutions
je ne sais pas vers qui me tourner pour certains problemes dont je ne connais pas l'origine comme un temp de réaction parfois très lent qui fait que je ne répon pas toujours quand on me parle
aussi en vélo quand je suis génée par les piétons je n'arrive pas a utiliser ma sonnette je ne réagi pas....
autre probleme mon esprit très embrouillé qui pose de gros problemes de comunication
mon mec a di qu'il viendra peu etre et pas de nouvelle il a du sendormir devant la télé on est tous les 2 spécialistes
moi j'ai fait mieux hier soir sur le wc
j'ai pour sa un fauteuil/lit pour la télé et le soir je déplie et regarde la télé la pour etre sur de bien dormir
je n'ai jamais dormir a 2 dans un lit 1 personne alors jespere y arriver vu comme je bouge et je domine pique les couvertures et je le met par terre
au pire il ira dormir dans le 2e lit mais c'est domage

sinon au boulo je suis rentrée mercredi sa c'est bien passé sauf que j'ai été morte de trouille et j'ai encore peur...

ah oui jaimerai voir mon mec + souvent ou au moin + longtemps mais je n'arrive pas a lui dire il tien peu compte des texto c'est sur c'est pas aussi bien de parler mais alors la je sais pas comment my prendre
bon jespere qu'il viendra demain et y arriver que se soit aussi bien que la derniere fois
jai parfois tendance a ne plus vouloir de lui pour ses défaut comme peu de réponses texto peu de présence et peu tenir de mes texto mais il voudrait essayer de ne pas oublier qu'il est le 1er à accepter mes problemes à m'aider et à etre très patient
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  #26  
Vieux 06/01/2007, 18h21
 
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Pour la nuit à deux, tu peux mettre deux lits une prsonne côte à côte. C'est vrai que si tu vires tonb mlec il n'aura peut-être plus envie de revenir! mais avec un 2e lit à côté il y aura moins de pb.
Bon les vouvertures tu n'y peux rien: c'est comme ça, tu dors et tu ne t('en rends pas compte - tu n'es pas la seule et les mecs c'est viril - ils peuvent dormir sans couverture! (il n'a quà prendre un drap - lol)

Pour le boulot, fais gaffe à dire bonjour le main: c'est pour éviter que les autres s'énervent contre toi. C'est important.
Tu peux expliquer sur une ardoise et mettre un papier pour expliquer que parfois ta différence ne te permet pas de parler. Tu préfères ne rien dire pour une bonne communication. C'est ta façon à toi de te maîtriser.
Tu pourrais avoir un petit carnet avec différentes pages: par exemple:

une page avec un titre comme: "le silence est d'or":
tu expliques qu'il y a des fois où tu ne peux pas parler. Tu as peur de te mettre en colère. Pour préserver l'autre, pour conserver de bonnes relations, tu préfères ne rien dire pour l'instant. Tu feras signe que la communiation seras à nouveau rétblie.
Tu indiques que l'on peut qd même communiquer avec toi par écrit (sur un paier) ou par mail - tu peux t'adapter s'il y a une urgence, un travail urgent ou une priorité qui vient d'arriver -.

tiens d'ailleurs, si tu n'arrives pas à dire bonjour, tu fais un panneau avec "bonjour!" (écrit assez gros) et tu le mets en évidence sur ton bureau le matin, ou sur ta porte. Comme ça tu n'es pas obligée de le dire, et les gens le voient et ne se sentent pas agressés.
Bon courage à toi. C'est quoi ce job? dans un bureau, une usine, un magasin, un hôpital, chez un particulier? comme ça je pourrais adapter mes réponses et mes conseils aux attentes de ce boulot.
Surtout garde bien ce travail, c'est la clef de ton indépendance: ta maison et même ta relation avec ton mec dépendent de ton indépendance financière! tu en es capable: tu as pu le trouver et je t'en félicite.
Bonne année à toi!

en ce moment tu peux aussi faire une pancarte "bonne année!"
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  #27  
Vieux 06/01/2007, 20h20
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j'adore tes idées !
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Qui a bu boira ; qui a aimé, aimera.
Maupassant

Je ne dors plus tu sais je veille, sur son sommeil ...
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  #28  
Vieux 06/01/2007, 21h34
 
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ok merci
sa un 2e lit a coté jy ai pensé depui longtemp mai c'est impossible chez moi c'est chacun dan une piece parce que c'est un fauteuil qu'il prend la place du passage une fois déplié en lit et qu'il ne rentre pas en + de l'autre lit dans ma chambre voila se que j'aimerais : me débarrasser de mon lit ou je dors presque jamai et acheter un lit 2 personnes gonflable quitte de prendre trop de place dans la journée avec une bonne pompe il se gonfle très vite j'ai vu sa a la télé mais je ne sais pas ou trouver sa
bien sur je ne peux pas dépenser beaucoup alors je ne peux pas acheter ces trucs de télé achat mais plutot sur un site discount ou magzins allemands qui vendent de tout par périodes...

avant dacheter j'aimerai etre sur de pouvoir dormir a 2 au moin de temp en temp je n'ai pas dargent a gaspiller se que je sais c'est que dans ma chambre un lit 2 personnes pas trop large rentrera mais jaimerai le dégonfler si je fais du sport d'intérieur sinon sa va etre dur....
chez moi c'est conçu pour pouvoir y vivre a 2 on sait jamais des fois que sa marche il a ka venir g déja presque tout

mon ex ma bien supporté mais dan un lit 2 personnes et encore il a vu que cétait pas que du bon : je lui piquais les couverture et il arrivait pas a les récupérer et je le poussais et lui laissait peu de place (donc lit + petit sa crain)
je vais lui metre le chauffage a 25 degré il va pas avoir froid et chez moi c'est vite fait d'atteindre une telle température

oui au boulo dire bonjour ben je répon quand on me le dit mais sinon je suis encore completement paumé

écrire n'est pas trop mon truc parce quapres c'est trop dur de relire sa me fait mal a la tete de lire et une fois écrit je ne sais pas du tout comment le montrer donc sa ne résout rien j'ai essayé sa na rien donné c'est encore pire que de parler directement
en faite je préfère parler mais c'est qu'il faut me parler en 1er enfin c'est en train de changer sa va aller mieux
au boulo je vais apprendre a communiquer avec les autres aussi bien collegues que patron ou chef surtout mon supérieur parce que si je sais pas se qu'il faut faire il faut arriver a lui poser les bonnes questions
je n'arrive pas a tout faire c'est pour sa je suis dans un CAT et je crois que dans ce centre je vais apprendre
je suis au compostage on a mis le compost en sacs et on la tamisé je ne sais pas se que je ferai les autres jours
ce boulo n'est pas si dur a garder parce qu'ils sont la expres pour aider les gens qui ont des problemes en tout genre
un ancien copain de mon frere de lécole primaire va rentrer dans le meme centre seulement parce qu'il est extremement lent
notre société est tellement mal faite que pour le moindre défaut on est obligé de se faire considerer comme handicapé pour pouvoir vivre normalement....

en faite c'est plutot dans la rue ou sur la route en campagne que si on me dit bonjour que je ne répond pas toujour et sans faire expres
il ne faut pas s'inquieter ce boulo si jy met de la bonne volonté je n'ai aucune chance de le perdre
en faite c'est moi qui lai trouvé par ma motivation mais ce n'est pas directement moi qui lai cherché je ne sais pas faire les démarches
se quil faut faire c'est + que garder le boulo c'est apprendre a pouvoir travailler en milieu ordinaire par la suite je suis entierement pour que tout le monde se mélange mais malheureusement pas beaucoup le veulent ils préfèrent payer des amandes que d'empoyer des handicapés mais c'est honteux
alors il faut faire comme si c'était un milieu ordinaire
quand je my serai habituée je pourrai me renseigner comment faire pour progresser
il se peut que jy passe des années mais pas ma vie sa c'est sur

plus tard jirai dans d'autres postes pour voir
dans ce poste je trouverai des gens en faite des mecs que je connais déja mardi parce qu'ils étaient en vacances

ah oui au faite bonne année

heu mon mec n'est pas venu et n'a plus donné de nouvelles donc a voir se quil a rencontré comme probleme
moi jeudi soir j'en ai eu un gros jespere qu'il a pas fait comme moi
mon portable c'est éteint tout seul pendant le transport j'étais fatigué et pressé de le rallumer je me suis trompé 3 fois de code pin donc carte sim bloquée
apres je me suis endormie sur le wc et quand je me suis réveillée il était trop tard pour apeler du coup j'ai extrememement mal dormi mais sa c'est arrangé le lendemain j'étais inquiete car c'est un nouvel opérateur (carrefour) mais sa c'est bien passé ils lont fait gratuit et rapidement
sa m'était déja arrivé avec SFR mais la carte sim était foutue je pense que j'ai aussi bloqué le code puk sans savoir qu'il pouvait se bloquer et sa a été gratuit aussi
en tout cas sa narrive jamais qu'il ne donne plus de nouvelle sil n'arrive rien il peut etre malade plus de crédi ou probleme je sais pas quoi...... mai c'est grave pour moi parce que jaccumule les mauvaises nuits

tes idées sont bonnes mais pas vraiment réalisables pour moi...
j'aurai une pancarte en main je la cacherai!
j'ai essayé de prendre de bonnes résolutions mais je n'en trouve aucune de tenable je renonce avant de commencer
des idées?
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  #29  
Vieux 06/01/2007, 22h02
 
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merci Eden pour tes encouragements! et bonne année à toi au fait. Je cherchais un post où te l'écrire...je crois que j'ai trouvé!

je te souhaite tout plein de bonnes choses. Bisous.
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  #30  
Vieux 06/01/2007, 22h11
 
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bon tu vois que tu progresses:un travail et en plus, tu m'as souhaité bonne année! ce sont des éléments qui te font avancer petit à petit.

A propos du lit: laisse tomber l'idée du lit gonflable, ce n'est pas très confortable. Par contre, il existe des clic-clac qu'on replie dans la journée (mais il ne faut pas se mettre au bors, sinon on tombe). Ou encore un canapé.
On a comme ça un lit à 2 places la nuit, et un canapé le jour - cela prend poins de place - et c'est cher mais abordable pour un petit budget.

Laisse tomber le téléachat: c'est très cher-. C'est bon pour des femmes qui s'ennuient chez elles et qui ont trop de fric à dépenser. Je suis sûre qu'au début, il vaut mieux acheter lave-linge et frigo.
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